Rola rodičov u dieťaťa s rázštepom
Rodičia detí s rázštepom majú pred sebou rovnaké úlohy ako každý iný rodič, ale musia byť pripravení ešte na niekoľko špeciálnych úloh.
Prvou a veľmi dôležitou úlohou rodičov je pomáhať v liečbe dieťaťa lekárom a odborníkom v rázštepovej poradni. Liečba detí s rázštepom, do ktorej sa aktívne zapájajú rodičia, zvyčajne prebieha úspešnejšie. Rodičia sa preto potrebujú aspoň v základoch vzdelať o rázštepe a o základných krokoch liečby. Budú jej lepšie rozumieť a budú na ňu lepšie pripravení. Budú sa vedieť lepšie rozhodovať o ponúkaných alternatívach liečby a môžu lekárov včas informovať o možných komplikáciách. Napríklad rodičia, ktorí chápu, že dieťa bude po celé detstvo nosiť strojček na zuby, budú od narodenia starostlivejšie dbať na jeho ústnu hygienu a nedovolia, aby sa mu pokazili zuby, čo by čeľustnému ortopédovi znemožnilo vyrobiť strojček na vyrovnávanie zubov. Alebo rodičia, ktorí chápu, že reč dieťaťa s rázštepom sa nemusí vyvíjať správne, prídu včas na logopédiu a aktívnejšie v nej spolupracujú. Takisto rodiča, ktorí si prečítajú o poruchách sluchu detí s rázštepom, si skôr všimnú, že dieťa má problém a zároveň pravidelne chodia na ORL kontroly a liečbu. Výsledky liečby budú u týchto detí lepšie. Rodičia, ktorí z nevedomosti zanedbávajú svoje povinnosti a liečbu, môžu nechtiac ublížiť svojmu dieťaťu. Na webovej stránke Rázštepovej poradne v Bratislave je mnoho informačných letákov a kníh pre rodičov detí s rázštepom, pozrite si ich: link.
Rodičia detí s rázštepom zohrávajú veľmi dôležitú úlohu v logopedickej terapii. Bez pomoci rodičov sa reč väčšiny detí s rázštepom nedá napraviť. Rodičia týchto detí musia vedieť, že terapia bude trvať dlhšiu dobu a že to bude proces, kde musia doma intenzívne pracovať so svojím dieťaťom podľa rád logopéda. Bude potrebné, aby si vyhradili čas na návštevy logopedickej ambulancie, ale aj čas na každodenné cvičenia a stimulačné hry s dieťaťom. Odmenou potom bude správna reč dieťaťa v školskom veku. Bližšie informácie vám poskytne váš logopéd a niektoré nájdete aj tu.
Niektoré deti s rázštepom potrebujú len jedinú operáciu na podnebí a ďalej sa vyvíjajú úplne normálne. Týchto detí je však malá menšina. Väčšina detí bude potrebovať intenzívnu viac-odborovú liečbu, pretože majú ťažkosti vo viacerých oblastiach: majú odlišný vývin čeľustí a tváre, nemajú zrozumiteľnú reč, môžu mať ťažkosti so sluchom a môžu potrebovať sekundárne operácie nosa a pery. Deti s rázštepom preto potrebujú oveľa väčšiu emocionálnu podporu svojich rodičov. Rodičia musia pozornejšie sledovať aj psychický vývin a prežívanie svojho dieťaťa. Bohužiaľ, deti s rázštepom sa často stretávajú s vysmievaním a šikanou a rodičia musia byť pripravení na to, ako vtedy svojmu dieťaťu pomôcť. Pozrite si letáčik na stránke Rázštepovej poradne v Bratislave: link.
ZDROJE:
HARDIN-JONES M., CHAPMAN K., SCHERER N.: Children with cleft lip and palate. A parent's guide to early speech and language development and treatment. Woodbine House, 2015, ISBN 978-1-60613-210-4.
MOLLER, K. T., STARR C., JOHNSON S.: Kniha pre rodičov detí s rázštepom. Univerzita v Minnesote, Minneapolis, 1990, slovenský preklad 2008, Liečreh Gúth, ISBN 0-8166-1491-1.
PETERSON-FALZONE S. J., TROST-CARDAMONE J. E., KARNELL M. P., HARDIN-JONES M. A.: The clinicians guide to treating cleft palate speech. Mosby, 2017, ISBN 978-0-323-33934-6.